🐍 Montrer pour humaniser : pourquoi le cancer n’intéresse plus ?

Florine
28 janv.
5 min de lecture

Montrer pour humaniser : pourquoi le cancer n’intéresse plus ? Pourquoi un projet photographique sur le cancer suscitait l’adhésion en 2019 et rencontre aujourd’hui le silence ? Réflexion sur l’image, la maladie et l’ostracisation.

En 2019, avec une petite équipe nous mettions en place avec le soutien du simUSanté Amiens le projet Artémis, un projet de prévention filmo-photographique contre le cancer du sein.

À l'époque, l'intérêt sociétal pour ce projet était important : demandes de collaborations multiples, d'interviews, de reportages. Aujourd'hui je relance exactement le même projet mais cette fois-ci destiné aux femmes atteintes de tous types de cancer. Cette fois-ci les collaborations se font rares, je me questionne : quelles en sont les raisons ? Nous aborderons ici une première partie détaillant les causes de mon engagement et fondements du projet.

Un projet sans intérêt

Le cancer n'est objectivement pas ce qu'il y a de plus glamour, pourquoi vouloir le montrer ?

Bien que cet argument tienne, la question ici n'est pas montrer pour montrer mais bien de montrer pour sensibiliser.

Mais sensibiliser à quoi ? Tout d'abord à l'image et la condition de la femme malade, puis à son parcours de soin.

Sensibiliser sur l'image et la condition de la femme malade

Vaste idée me direz-vous ! D'où provient-elle ?

De mes études et mon métier de médecin. Il est vrai que, plongés dans notre pratique nous ne considérons plus les patients comme des "exceptions". J'entends par là que la maladie et les malades sont notre quotidien, ils ne sont plus des êtres hors-norme, en rupture avec une humanité "classique".

En effet, la maladie est encore perçue par beaucoup comme une rupture avec un état de bonne santé. C'est le corps qui dysfonctionne et échoue, parfois jusqu'à la mort (vision mécaniste/dualiste).

Si mon voisin "tombe" (ce terme est d'ailleurs très évocateur) malade, ce n'est pas un état avec de nouvelles normes, c'est un échec voire pour certains une punition. D'ailleurs, on s'imagine assez facilement que cela ne concernera que les autres. Ainsi le malade se trouve ostracisé : il ne vit plus dans la même temporalité que le reste de la société, il fait dorénavant partie d'une autre strate : celle des malades. Les travaux de Parsons à ce sujet sont d'ailleurs très intéressants (voir) : il décrit une perte de la nécessité de performance et une exemption temporaire des rôles sociaux permettant aux patient de se recentrer sur le travail nécessaire à la guérison. Celle-ci doit être l'objectif principal du malade afin de retrouver un état "normal", l'état de maladie étant jugé comme indésirable.

Ce processus d'ostratisation et mise à distance sociale a été décrit par Erving Goffman, notamment à travers le concept de stigmate, qui décrit la façon dont une caracgtéristique (ici la maladie) altère l'identité sociale d'un individu et modifie durablement le regard porté sur lui.

Les photographies proposées par le projet sont tout d'abord une manière de montrer que le patient possède une individualité qui va au-delà de sa condition de malade. La photographie selon Becker est un instrument cognitif permettant de montrer des relations sociales, des situations que le lange seul rend difficilement saisissables.

Je cherche à proposer le regard du médecin, celui où la personne qui vient en consultation est tout d'abord individu incarné par une histoire et des émotions qui lui sont propres. Cela semble certainement incongru de le préciser mais réfléchissons chacun, comment considérons-nous dans la majorité des cas ces amis, voisins, connaissances dont nous apprenons qu'ils sont malades ? Alors oui, ils restent ces individus que nous avons connu et côtoyé mais est-ce ainsi que nous les percevons ?

Il n'est pas rare, et d'ailleurs quasi constant que les femmes que je rencontre m'expliquent ne pas vouloir ébruiter leur diagnostic et leur parcours justement du fait des réactions d'ostracisation dont elles sont victimes.

Les portraits ne rendent compte d'aucune histoire, ils sont le reflet d'un instant T, sans parole, sans contexte et ne nous laissent voir la personne que parce qu'elle représente dans ce présent immédiat figé. Il y a juste un reflet, une image et des émotions.

Un instant le modèle n'est plus patient, il est individu. C'est cette individualité qui nous vient spontanément à la contemplation de l'image, le "photographié" n'est plus "le malade", il est son expression, son corps, son visage. Finalement il est toute une existence non réduite à son état. D'ailleurs personne ne peut préjuger en contemplant un tel travail d'un diagnostic précis.

Le sujet retrouve sa place, il existe tout entier avec son histoire. L'observateur réalise alors qu'une personne malade est bien à son image : un individu.

Ce processus peut selon moi, favoriser une certaine sensibilisation à la maladie notamment par le fait d'une projection qui ferait naître une certaine empathie par reconnaissance (modèle discuté, la projection ne serait pas le seul mécanisme à l'empathie) et ainsi changer son regard. C'est une manière de sortir d'une certaine torpeur illusoire rassurante.

Humaniser le parcours de soin

C'est une chose que d'avoir été diagnostiqué atteint d'une pathologie, c'en est une autre de devoir vivre le parcours de soin qui lui incombe.

Pour le grand public cela se résume le plus souvent à un grand flou, d'ailleurs, le mot "parcours" est-il seulement évocateur ? La plupart s'imaginent une chimiothérapie, des séances de radiothérapie mais finalement ne savent pas en quoi cela consiste concrètement. Derrière ces grands mots on en oublie souvent le quotidien du patient soumis à ces traitements, leurs conséquences physiques et psychologiques. En bref, la durée vécue (concepts Bergsonien) La photographie est une manière de le rappeler. Je dirais même qu'elle est une manière de le rappeler aux soignants, les traitements que nous infligeons ont des conséquences dans la vie privée et intime de nos patients.

J'avais été marquée d'apercevoir les photographies de notre premier projet au sein du service d'imagerie de la femme au CHU Amiens-Picardie. Ces sourires au milieu de cette salle d'attente provoquaient en moi une certaine dissonance, celle du soin technique au coeur duquel on remettait une certaine humanité et individualité. C'est ce sentiment là que j'aimerais provoquer.

Démystifier le patient et la maladie

Comme pour les traitements, c'est une chose de constater et poser des mots sur la maladie : "cancer", "chimiothérapie", "radiothérapie", c'en est une autre de les comprendre.

Sous le terme générique du mot cancer il y a beaucoup plus qu'un principe et cela semble tellement effrayant qu'il est plus aisé de déshumaniser le problème.

" Mon voisin a un cancer

-Ah, le pauvre ça doit être difficile "

Mais difficile en quoi, qui s'est déjà vraiment intéressé au parcours de ces soignés ? À la fois, dans quel but le faire ? Pourquoi vouloir comprendre et s'intéresser à un problème qui ne nous touche pas et que l'on veut absolument éviter. C'est tout à fait humain.

Cette conduite d'évitement peut être, je crois, un frein au dépistage et au bon suivi médical.

Il n'est pas rare de retrouver dans nos cabinets des patients qui demandent spontanément un bilan sanguin ou un dépistage suite au parcours d'un de leur proche. C'est un peu ce que j'aimerais provoquer avec ces images, plutôt que de cacher à l'esprit, j'aimerais montrer. Non pas pour provoquer une sorte de transfert psychologique mais bien pour démystifier : montrer une cicatrice, montrer une individualité, rendre réel.

Non les "cancéreux" ne répondent pas tous à des critères physiques qu'on s'imagine : ils ne perdent pas tous leurs cheveux, ils n'ont pas tous des cicatrices, ils sont une multitudes d'individualités différentes.

Dégrossir ces idées reçues et montrer ces patients fait partie pour moi d'un processus d'humanisation et par la même occasion de retrait de la peur qu'inspire la maladie.

Dans cette première partie d'article j'avais à coeur de détailler les causes de mon engagements et les fondations de ce projet.